原标题：一支名叫“8772”的乐队

东说念主民日报记者 岳小乔

王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走能力；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏详细征患者；

雄兵：饱读手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：饱读手，视障东说念主士；

小M：键盘手，肢体进攻东说念主士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以万古期耸峙。

这是一支摇滚乐队的成员，他们均靠近旷费病或颓势等挑战。

“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，酿成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息”

每一个看过8772乐队现场献技的东说念主，都会被他们的歌声颠簸。

2月8日的北京，寒风透骨。但执政阳区的一间戏院里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“寰球好，咱们是8772乐队！”

当8772乐队上场，悔过达到最热潮。掌声、欣慰声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一派，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的临了一场献技，亦然乐队走到第十一个年初后的第一场献技。

饱读点带出节拍，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，体格跟着灯光和旋律摆动，险些要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上遮拦着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种旷费病的患者也被称为“瓷娃娃”。在重生儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的独创东说念主之一。

2014年，崔莹参加了一个培养旷费病后生自强门庭能力和意志的公益名堂，注重音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课功课。歌曲相当得手，情绪振奋的崔莹就地提议组建乐队的主张：“咱们患有旷费病的一又友组一个我方的乐队，写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息。”

主持方细腻东说念主王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥亦然“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。其后，因患脊髓灰质炎失去行走能力的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队第一次排演。音讯在旷费病病友群体中赶快传开，之后的每一次排演，都会有新伙伴加入。不到一个月的时代里，乐队成员增多到7东说念主。

大巨额成员莫得音乐基础，王奕鸥请来在公益行动中剖析的太空乐队队长兼吉他手马歌作念指引西宾。

“旷费病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。

马歌的回答止境详情：“诚然不错。惟有凑王人了东说念主，我义务教你们。”

但马歌又有些不宽解：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

得回的回答是：“能！不仅能按住，还能宝石按！”

这一按即是10年，马歌也义务指引了10年。

10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、刊行2张专辑，在天下各地参加了上百场献技。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）得手举办。

那天，坐在轮椅上的东说念主和身高两米的东说念主，意见进攻的东说念主和意见健全的东说念主，患病的东说念主和健康的东说念主，网罗在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要分离对待，每个伙伴都在用心肠生存”

每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“盲从”，对躯体，也对行运。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但关于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，188金宝博要使出全身力气。

10年间，崔莹阅历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，献技前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍相同晃来晃去。”崔莹说。

“我其时第一个念头即是，我这个手以后还能不可弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴慕赓续弹琴的信念相沿她熬过收复期。

北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并缔造的。每周三晚高放工后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚岑岭的车流东说念主海，从四面八方集聚到基金会的办公室，腾出一块面孔架起乐器进行排演。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是其后加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的献技，看着轮椅上一边弹唱一边力争“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节拍不稳也要宝石唱下去的声息，苏佳宇的第一响应是胆怯：“他们都这样了，还能上台献技？”

这可能是大巨额东说念主看到这支乐队的真正感受。但苏佳宇如今却为我方其时的主张感到“羞愧”，“这其实是咱们乐队不肯意听到的一句话。”

17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏详细征。一般患者作为纤细且长于常东说念主，同期伴有心血管系统颠倒。3次腹黑手术后，苏佳宇习气了戴着金属的腹黑瓣膜生存。寂寥时，他能听见腹黑里“嘀、嘀、嘀”的响声。

加入8772乐队之后，苏佳宇冲破了我方关于旷费病、关于颓势群体的领略。那些“身残志坚”的推奖、那些防卫翼翼地分离对待，乐队成员并不肯意听到，但又时常发生。

“许多东说念主对咱们的评价是：你们太辞谢易了。但有什么辞谢易呢？”崔莹反问，“每个东说念主生存中都靠近许多的笨重，仅仅寰球的情况不同。”苏佳宇也老是说，“8772乐队不需要分离对待，每个伙伴都在用心肠生存。”

以致随机，ued(中国)官方网站入口乐队成员还不错拿互相的病痛开打趣。苏佳宇描画8772乐队——“全中国身高差最大的乐队”，当身高1米1、坐在轮椅上的崔莹和身高两米的我方同期站在舞台上，“录像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。

“得了旷费病，还是有权柄和契机追求守望”

“莫得阳光，就去看星光；不被看见，就使劲地颂赞。”

让社会更多了解旷费病和颓势群体的真正情况，是8772乐队的筹算之一。

“每个东说念主都不相同，然则每个东说念主又都相同。”苏佳宇说，“这个群体里优秀的伙伴相当多。许多东说念主老是最初看到颓势的部分，而不是他们能力的部分。”

病痛仅仅一种现象，每个东说念主都有可能与之遭受，它不该成为界说一个东说念主的“标签”。这样的想考，在乐队创作的歌曲中体现得更为真切。

乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是旷费病群体的生存现象，最新专辑的主题则更包容，不仅有对颓势群体何如更好融入社会的想考，也修起着众人的社会热沈。专辑主打歌《我想问问这个世界》，唱的即是对标签化的疑问。

“咱们乐队存在的有趣有趣，一方面想让寰球看到，患病这件事不是苦哈哈的，也不错挺酷；这群东说念主不是脆弱的，也不错很硬核；另一方面也让更多病友看到，得了旷费病，还是有权柄和契机追求守望。”崔莹说。

2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不旷费》。崔莹感慨最深的歌词，是专辑同名歌曲《从不旷费》中的那句：“谁都无谓说抱歉。”

“许多病友和病友家属互有傀怍感。有的家长以为抱歉孩子，有的病友以为攀扯了家里，以致攀扯了通盘社会。但其实谁都无谓说抱歉。旷费病它不是一个东说念主的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同力争的事情。”崔莹说。

“这是生命的庄严，谁都无谓说抱歉，这是临了的大喊，这样的我从不旷费……”

《从不旷费》的旋律又一次在舞台上奏响。这样一群“旷费”的东说念主长久信托，惟有他们提起乐器站在沿途，“旷费”就会成为“不旷费”。

“让更多的东说念主看到咱们”

“咱们就这样跌跌撞撞地走过10年了。”崔莹说。

因为职责、体格等原因，乐队成员束缚更迭，如今的8772乐队早已不是2015年设速即的气势。但通盘成员都肯定，8772不会散。

“惟有咱们还在，8772就会在；即使咱们不在了，8772也会在。”崔莹说，“咱们用音乐发声的这个主张，总会有东说念主赓续。”

对新的一年、对下一个10年，他们有更多期待。

“本年的筹算是，咱们要上音乐节！”崔莹的眼中精明着亮光，“但愿咱们束缚擢升音乐水平，赓续创作精彩、诚恳、优秀的作品，然后能够拥抱更无边的舞台，让更多的东说念主看到咱们。”

“我但愿能够走出当今的‘舒坦圈’，把受众从旷费病和颓势群体向更广的东说念主群扩散。”苏佳宇但愿，乐队明天能撕掉“旷费病”的标签，“但愿先让寰球听到咱们的音乐，再良善到咱们自己的情况。”

“把琴练好，作念一个强横的吉他手。”这是程利婷的期待。

“新的一年能多跟寰球在沿途，匡助更多旷费病一又友。”这是王奕鸥的期待。

“把我方掌抓的作曲常识用到乐队里，永远跟寰球沿途玩，沿途参加献技。”这是小林的期待。

“历程这样多场献技，我发现乐队比咱们联想的更能影响别东说念主。但愿我方作念一个‘大喇叭’，向通盘东说念主先容咱们乐队！”这是叶子的期待。

相沿他们的，除了对音乐的注重，大略还有他们背后的、天下跨越2000万旷费病患者和8500万颓势群体的守望。

时代拨回10年前，崔莹于今牢记，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台献技。献技收尾后，别称患有脑性麻木（俗称“脑瘫”）的后生孤零零地坐在舞台边际，迟迟不肯离去。

“你说许多年前，世界上是不是也有过咱们这样的东说念主，他们来过又走了，然则世界上好像莫得留住过他们的陈迹。”后生说，“然则刚才看到你们献技，听到你们唱这些歌，我以为咱们也清亮地活过了。”

“这可能亦然咱们作念乐队的有趣有趣之一。”崔莹说，“咱们的音乐会为这些群体留住些什么。”

“什么时代这个孩子也能站在舞台上呢”

10年，8772乐队成员的生存和心态都在变。

崔莹说，8772让她“东说念主生第一次真清亮切体会到守望成果然嗅觉”；苏佳宇说，因为乐队结子了更多一又友，生存变得贫困而充实。

这10年，在乐队的舞台除外，社会也在束缚发生改动。

2014年，“冰桶挑战”名堂谢世界流行，“旷费病”迟缓参预众人视线。

2018年和2023年，国度卫生健康委等多部门两次连合发布旷费病目次。放手现时，旷费病目次已扩张至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏详细征，已有跨越100种旷费病用药被纳入国度医保药品目次。

2019年，国度卫生健康委遴择324家病院组建天下旷费病调整互助网，现时互助网病院总额已增至419家。旷费病药物的上市数目也在逐年增多。

8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的东说念主了解旷费病，也会有越来越多的旷费病病友和颓势群体在兑现守望的说念路上力争前行。

献技收尾后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上阿谁坐着轮椅的、被不雅众高高举起的孩子。

“什么时代这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。

（孟必莹参与采写）ued中国官网